Za 5-letno deklico Karolino, ki ima redko in smrtonosno genetsko bolezen, bodo v šentjurjskem Društvu Viljem Julijan pripravili zaključni dobrodelni koncert. Tako želijo zbrati še zadnje prispevke za razvoj zdravila.
Koncert za malo Karolino, ki bo konec februarja praznovala rojstni dan, bo 20. marca v Hali Tivoli v Ljubljani, na njem pa bodo nastopili številni priznani slovenski glasbeniki.
Pri tem v Društvu Viljem Julijan skupaj z dekličinimi starši upajo, da bodo z dogodkom zbrali še zadnjih 65.000 evrov in tako zaključili zbiralno akcijo, ki se je začela konec februarja pred dvema letoma. Doslej so v akciji zbrali že 1.935.000 evrov.
Z zbranimi prispevki želijo deklici omogočiti gensko zdravljenje, ki je po navedbah Društva ključno za njeno življenje. Denar bo namenjen kritju stroškov raziskav predkliničnega razvoja genske terapije za Cockayne sindrom – tip B.
»To bo tudi koncert najglobje zahvale vsej Sloveniji, ki je z največjim srcem pristopila k zbiranju sredstev za našo malo borko, obenem pa bo dogodek tudi darilo za Karolino ob njenem rojstnem dnevu,« pravi dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan.
Dve leti zbiranja denarja za malo borko
»Za nami sta dve leti naporne, a neverjetne zbiralne akcije za razvoj genskega zdravljenja za najino Karolino, ki ima neusmiljeno redko genetsko bolezen Cockayne sindrom – tip B. Sedaj nas navdaja velika radost in smo najglobje hvaležni resnično čisto vsakemu, ki je za našo deklico namenili donacijo, saj smo tik pred ciljem, da zberemo potrebna dva milijona evrov. Hvala vam do zvezd in nazaj. Sedaj pa še zadnjič prosiva vse vas, dragi Slovenci, da stopimo skupaj in 20. marca v podporo Karolini napolnimo dvorano Tivoli in ji z rojstnodnevno donacijo pomagajmo, da za svoj 6. rojstni dan prejme najlepše darilo, da bo lahko premagala to kruto bolezen.
Karolina si zasluži lepo otroštvo, takšno, kot bi ga moral imeti vsak otrok, da se bo lahko še naprej igrala s svojima sestricama, stekla v naš objem in nas vsak dan s svojimi velikimi očmi pogledala in nam povedala, kako zelo nas ima rada,« sta javnost pred koncertom nagovorila starša Sabina in Borut Lavrič.
Na zaključnem dobrodelnem koncertu za Karolino bodo nastopili Nina Pušlar, Tilen Artač, Ines Erbus, Bepop, Vila Eksena, Miran Rudan, Alfi Nipič, Vili Resnik, Issac Palma, Manca Špik, SoulGreg Artist, Alex Volasko, Nina Mrak in Werner Brozović. Vstopnice za koncert stanejo 15 evrov in so že na voljno na vseh Eventim prodajnih mestih, pri tem pa imajo otroci do dopolnjenega 16. leta prost vstop ob spremstvu staršev ali drugih odraslih oseb.
Za razvoj zdravila – genskega zdravljenja – za Karolino lahko prispevate tudi SMS s ključno besedo KAROLINA10 ali KAROLINA5 na 1919 ali z nakazilom donacije na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0027 7357 570, sklic SI00 111888, namen Za Karolino.
Kako daleč je razvoj zdravila?
Konec lanskega leta je po navedbah dr. Nejca Jelena znanstvenim skupinam v ZDA in na Portugalskem uspelo narediti vse potrebne laboratorijske modele bolezni, kjer na nekaterih izmed njih že aktivno poteka preizkušanje učinkovitosti in varnosti zdravila. Pomembno je, da bo zdravilo učinkovito in varno ter da bo temu delu razvoja lahko čimprej sledila klinična študija, v kateri bi Karolina lahko prejela zdravilo, ki bo namenjeno tudi drugim otrokom s to boleznijo.
Več o akciji: DRUŠTVO VILJEM JULIJAN.
(Vir: Društvo Viljem Julijan)
