Ob današnjem svetovnem dnevu redkih bolezni so v šentjurskem društvu Viljem Julijan pozvali pristojne inštitucije k ureditvi in zagotovitvi otroške paliativne oskrbe na domu. Zaradi psihične in fizične zahtevnosti oskrbe otrok z redkimi boleznimi pri starših prihaja do izgorelosti, saj povečini nimajo možnosti, da bi vsaj za nekaj ur tedensko oskrbo prevzela usposobljena oseba. V naši državi prav tako še nimamo nacionalnega registra redkih bolezni.
Redke bolezni so največkrat tudi neozdravljive in prizadenejo približno pet ljudi (v 75 odstotkih so to otroci) na 10.000 prebivalcev. So genetskega izvora in vplivajo na fizične, duševne in senzorične sposobnosti, povzročijo invalidnost, tretjina obolelih otrok ne dočaka petega leta starosti. Za 95 odstotkov teh bolezni, ki jih je že okoli 6000, ni zdravila, z ustrezno nego pa se bolnikom lahko podaljša pričakovana življenjska doba.
PŠ