{"id":184596,"date":"2025-02-20T10:32:57","date_gmt":"2025-02-20T09:32:57","guid":{"rendered":"https:\/\/novice.si\/page\/?p=184596"},"modified":"2025-02-20T10:32:57","modified_gmt":"2025-02-20T09:32:57","slug":"za-malo-karolino-bodo-z-velikim-dobrodelnim-koncertom-zbirali-se-zadnje-prispevke","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/novice.si\/page\/za-malo-karolino-bodo-z-velikim-dobrodelnim-koncertom-zbirali-se-zadnje-prispevke\/","title":{"rendered":"Za malo Karolino bodo z velikim dobrodelnim koncertom zbirali \u0161e zadnje prispevke"},"content":{"rendered":"

Za 5-letno deklico Karolino, ki ima redko in smrtonosno genetsko bolezen, bodo v \u0161entjurjskem Dru\u0161tvu Viljem Julijan pripravili zaklju\u010dni dobrodelni koncert. Tako \u017eelijo zbrati \u0161e zadnje prispevke za razvoj zdravila.<\/strong><\/p>\n

\"\"Koncert za malo Karolino, ki bo konec februarja praznovala rojstni dan, bo 20. marca v Hali Tivoli v Ljubljani, na njem pa bodo nastopili \u0161tevilni priznani slovenski glasbeniki.
\nPri tem v Dru\u0161tvu Viljem Julijan skupaj z dekli\u010dinimi star\u0161i upajo, da bodo z dogodkom zbrali \u0161e zadnjih 65.000 evrov in tako zaklju\u010dili zbiralno akcijo, ki se je za\u010dela konec februarja pred dvema letoma. Doslej so v akciji zbrali \u017ee 1.935.000 evrov.
\nZ zbranimi prispevki \u017eelijo deklici omogo\u010diti gensko zdravljenje, ki je po navedbah Dru\u0161tva klju\u010dno za njeno \u017eivljenje. Denar bo namenjen kritju stro\u0161kov raziskav predklini\u010dnega razvoja genske terapije za Cockayne sindrom \u2013 tip B.
\n\u00bbTo bo tudi koncert najglobje zahvale vsej Sloveniji, ki je z najve\u010djim srcem pristopila k zbiranju sredstev za na\u0161o malo borko, obenem pa bo dogodek tudi darilo za Karolino ob njenem rojstnem dnevu,\u00ab<\/em> pravi dr. Nejc Jelen<\/strong>, predsednik Dru\u0161tva Viljem Julijan.<\/p>\n

Dve leti zbiranja denarja za malo borko<\/strong><\/p>\n

\"\"\u00bbZa nami sta dve leti naporne, a neverjetne zbiralne akcije za razvoj genskega zdravljenja za najino Karolino, ki ima neusmiljeno redko genetsko bolezen Cockayne sindrom \u2013 tip B. Sedaj nas navdaja velika radost in smo najglobje hvale\u017eni resni\u010dno \u010disto vsakemu, ki je za na\u0161o deklico namenili donacijo, saj smo tik pred ciljem, da zberemo potrebna dva milijona evrov. Hvala vam do zvezd in nazaj. Sedaj pa \u0161e zadnji\u010d prosiva vse vas, dragi Slovenci, da stopimo skupaj in 20. marca v podporo Karolini napolnimo dvorano Tivoli in ji z rojstnodnevno donacijo pomagajmo, da za svoj 6. rojstni dan prejme najlep\u0161e darilo, da bo lahko premagala to kruto bolezen. <\/em>
\nKarolina si zaslu\u017ei lepo otro\u0161tvo, tak\u0161no, kot bi ga moral imeti vsak otrok, da se bo lahko \u0161e naprej igrala s svojima sestricama, stekla v na\u0161 objem in nas vsak dan s svojimi velikimi o\u010dmi pogledala in nam povedala, kako zelo nas ima rada,\u00ab<\/em> sta javnost pred koncertom nagovorila star\u0161a Sabina <\/strong>in Borut Lavri\u010d<\/strong>.<\/p>\n

\"\"<\/strong><\/p>\n

Na zaklju\u010dnem dobrodelnem koncertu za Karolino bodo nastopili Nina Pu\u0161lar, Tilen Arta\u010d, Ines Erbus, Bepop, Vila Eksena, Miran Rudan, Alfi Nipi\u010d, Vili Resnik, Issac Palma, Manca \u0160pik, SoulGreg Artist, Alex Volasko, Nina Mrak <\/strong>in Werner Brozovi\u0107<\/strong>. Vstopnice za koncert stanejo 15 evrov in so \u017ee na voljno na vseh Eventim prodajnih mestih, pri tem pa imajo otroci do dopolnjenega 16. leta prost vstop ob spremstvu star\u0161ev ali drugih odraslih oseb.
\nZa razvoj zdravila \u2013 genskega zdravljenja \u2013 za Karolino lahko prispevate tudi SMS s klju\u010dno besedo KAROLINA10 ali KAROLINA5 na 1919 ali z nakazilom donacije na TRR Dru\u0161tva Viljem Julijan SI56 0400 0027 7357 570, sklic SI00 111888, namen Za Karolino.<\/p>\n

Kako dale\u010d je razvoj zdravila?<\/strong><\/p>\n

Konec lanskega leta je po navedbah dr. Nejca Jelena znanstvenim skupinam v ZDA in na Portugalskem uspelo narediti vse potrebne laboratorijske modele bolezni, kjer na nekaterih izmed njih \u017ee aktivno poteka preizku\u0161anje u\u010dinkovitosti in varnosti zdravila. Pomembno je, da bo zdravilo u\u010dinkovito in varno ter da bo temu delu razvoja lahko \u010dimprej sledila klini\u010dna \u0161tudija, v kateri bi Karolina lahko prejela zdravilo, ki bo namenjeno tudi drugim otrokom s to boleznijo.
\nVe\u010d o akciji: DRU\u0160TVO VILJEM JULIJAN<\/a>.
\n(Vir: Dru\u0161tvo Viljem Julijan)<\/p>\n\r\n