Pisma za Niki: Iz Rogaške Slatine na Novo Zelandijo

Niki. Deklica s posebno energijo in izjemno nežnostjo bije drugačne bitke življenja. Družina iz Rogaške Slatine se je lani preselila na Novo Zelandijo, leto dni pozneje so jo presenetila pisma učencev 4. a I. OŠ Rogaška Slatina.

Niki je prav posebna deklica, ki premaguje premnoge izzive. Morda ste zanjo že slišali, nekateri spoznali, spet drugi jo morda začutite v tem zapisu delčka njene zgodbe. Rodila se je na silvestrski večer leta 2012. Le nekaj prvih dni njenega življenja je njen spanec bil miren in njeno srce brez bolečine. Njeno življenje zaznamuje izjemno težka in redka diagnoza, zaradi njene redkosti poimenovana kar z oznako gena CDKL5. Gre za spontano gensko mutacijo, ki prinaša popolno odvisnost od drugih na vseh področjih življenja, ob tem pa še mnoge druge bitke in prepreke. A njena mamica Alja Pak Storjak rada poudari: »Diagnoza bolj malo pomeni in ne določa Niki,« ter kljub vsakodnevnim težkim izzivom dodaja: »Niki je naše darilo, odprla nam je vpogled v popolnoma nov svet, vrednote in mogočnost življenja.« Z željo ozaveščanja o diagnozi in njihovih drugačnih sanjah sta Nikijina starša (Alja in Siniša, op. p) ustvarila Facebookovo stran ‘Verjamem v drugačne sanje’, ko je bila Niki stara le nekaj mesecev. Leta kasneje sta se Niki pridružila še dvojčka Alex in Mila, za katera mamica pove, da sta prinesla dodatno moč. Alja in Siniša sta pred več kot desetimi leti živela na Novi Zelandiji in želja, da se tja vrneta z otroki, je ostala. Kljub skoraj nemogočemu podvigu, mnogim omejitvam in zaprtimi vrati zaradi diagnoze Niki, jim je pot čez ocean uspela lansko poletje. »Pustiti varnost domačega kraja z vso podporo, ki smo jo imeli in se preseliti na drug konec sveta, kjer je potrebno vse ustvariti na novo in kjer smo sedaj že nekaj časa zaprti za vse obiske in zunanji svet, je skorajda nepredstavljivo. Začetki so bili zelo težki, ampak smo dobro in Niki se veliko smeji,« pove mamica. Njihova FB stran je sedaj dobila novo ime, najdete jih pod imenom ‘Kind of Perfect Upside Down’ (Po svoje popolno obrnjeno na glavo), z močno željo, da ostanejo povezani z domačimi kraji, z vsemi vami.

Pisma za iskrice v njenih modrih očeh

Zgodba Niki se je mnogih dotaknila. Kljub veliki razdalji jo v rodni Rogaški Slatini mnogi spremljajo in jo imajo radi. Tako je družino presenetila pošiljka pisem učencev takrat 4. a razreda I. osnovne šole Rogaška Slatina. Gre za učence Lidije Sinkovič, ki je pred leti učila tudi mamico Aljo. Ko je družinica še živela v Rogaški Slatini, so se ravno iz njene učilnice videla okna in balkon njihove hiške. »Življenjsko zgodbo o Niki učenci poslušajo z ‘odprtimi usti’. Njihovi srčki so ganjeni in polni čustev, ko slišijo, da zaradi njene bolezni ne bo nikoli mogla hoditi v šolo, se veselo igrati z vrstniki. Vsi ji želijo pomagati po svojih najboljših močeh, zato ji s svojimi veselo obarvanimi balončki in srčkih v pisemcih prenašajo pozitivno energijo. Z Niki želijo biti povezani, pa čeprav jih geografsko ločuje velik ocean. V sebi čutijo in hranijo njeno bližino,« pove Sinkovičeva, ki kot učiteljica želi v svojih učencih spodbuditi empatijo, ki zelo pozitivno vpliva na razredno klimo, odnose ter vedenje, predvsem pa sprejemanje drugačnosti. Pravi, da bodo pisma še naprej z veseljem pošiljali: »/…/ da se bodo modre očke zaiskrile vselej, ko ji bo mamica Alja brala«. Pisma so na Novo Zelandijo prinesla pravo veselje: »Dvojčka vsak dan pogledata v moder nabiralnik in tisti ponedeljek so nas pričakala prav posebna pisma. Doma smo skupaj sedli na tla in odprli kuverto s srčki, pisma so bila naslovljena na Niki, Alexa in Milo. Na glas smo jih prebirali, se veselili ob srčnih zgodbah otrok in občudovali njihove slikice,« pove Alja. Potovanje pisem na drug konec sveta spremlja še zanimiva zgodba, saj so na Novo Zelandijo potovala kar dvakrat. Najprej so prispela na napačen naslov in bila poslana nazaj v Slovenijo, nato so še enkrat potovala na Novo Zelandijo. Niki in njeno družino so, tudi zaradi pandemije koronavirusa, dosegla po pol leta potovanja.

‘Verjamem v drugačne sanje’

»Ničesar ni, ki bi te pripravilo na življenje z otrokom s posebnimi potrebami. In vsekakor te nič ne more pripraviti na življenje s CDKL5,« zasledimo na enem izmed zapisov na Nikijini strani. A kljub temu družina izžareva neverjetno moč. Njeno zgodbo bomo lahko spoznali v knjižni obliki, kmalu bo namreč izšla Aljina knjiga ‘Verjamem v drugačne sanje’. »Ko se je ves svet zaprl in za nekaj časa ustavil, se je po sedmih letih povsem odprlo srce in začela sem pisati … Njeno zgodbo, našo zgodbo in pravljico za vse vas. O skrivnosti osebne moči in o ustvarjanju drugačnih sanj,« o nastajajočem delu pove avtorica. Pravljica, napisana po resnični zgodbi družine, ki sledi svojemu srcu in na to pot vabi tudi bralca, bo izšla na začetku decembra. Družinici bo zagotovo veliko pomenilo, če bo našla prostor tudi pod vašim božičnim drevesom.

Oglas