INTERVJU: Konjičanka, ki pomaga osebam z avtizmom

Dr. Ana Bezenšek je pred kratkim uspešno zagovarjala prvi doktorat s področja avtizma v Sloveniji. Delo jo neizmerno izpopolnjuje, pravi.

Ana, zakaj prav avtizem?
Zanimanje za otroke s posebnimi potrebami (OPP) sem kazala že v svojih gimnazijskih letih. Takrat sem se povezala z Zvezo Sožitje, ki zagotavlja pomoč osebam z motnjami v duševnem razvoju. Začela sem jim prostovoljno pomagati. Zanje sem organizirala doživljajske tabore, predvsem na športnem področju, kjer sem bila tudi sama precej aktivna, sploh pri tenisu. In tako sem na enem od takšnih taborov spoznala deklico, ki je bila drugačna od ostalih udeležencev. Pritegnila je mojo pozornost. Bila je v svojem svetu. Kljub spodbudam se ni zmogla vključiti v skupino. Po drugi strani je bila izjemno nadarjena na področju likovne umetnosti in me je popolnoma prevzela s fotografskim spominom. Ona je bila prva oseba, pri kateri sem zaznala znake motenj avtističnega spektra (v nadaljevanju avtizem). Povsem sem se ji posvetila in z drugačnimi pristopi dosegla, da se je začela odzivati na naše pobude. Takrat sem uvidela, da osebe z avtizmom potrebujejo povsem drugačno obravnavo.
Strukturirane oziroma usmerjene pomoči za osebe z avtizmom takrat še ni bilo na voljo v tolikšni meri kot danes?
Res je, zato se je v meni vse bolj krepilo zanimanje za to področje dela. Vpisala sem se na Pedagoško fakulteto Univerze v Ljubljani, kjer sem uspešno zaključila študij smeri specialna in rehabilitacijska pedagogika. Kurikulum študijskega programa je na žalost ponujal zgolj osnove s področja avtizma in se ni dotikal poglobljenih vsebin, kar je še zdaleč premalo, da bi lahko suvereno in kompetentno obravnavala osebe z avtizmom.
Toda niste obupali. Nadaljevali ste izobraževanje, delati pa ste začeli tudi pri družini, ki je imela otroka z avtizmom.
Ne, nisem obupala. Ker mi akademsko okolje ni ponudilo zadostnega znanja, sem se podala na svojo pot, kjer sem večkrat orala ledino. Sprva sem začela delati pri družini na domu. To je bila družina, ki se je v Slovenijo preselila iz Avstralije. Imajo predšolskega fantka z avtizmom. V Avstraliji je imel svojega terapevta, ki se je ukvarjal z njim na domu. Zato so tovrstno pomoč iskali tudi v Sloveniji. In tako smo se povezali. S tem fantkom sem eno leto izvajala intenzivno individualno terapevtsko obravnavo. Pet dni v tednu, osem ur dnevno. Ob tem sem se skupaj s še nekaj dekleti intenzivno teoretično in praktično izobraževala in imela podporo v obliki supervizije s strani strokovnjakinje za vedenjski pristop po načelih ABA (Applied Behaviour Analysis; uporabna vedenjska analiza). Ta pristop velja za enega izmed največkrat proučevanih, znanstveno podprtih in učinkovitih pristopov do otrok z avtizmom. Ona nam je pomagala pri najbolj kompleksnih primerih. Pridobljeno znanje sem dopolnjevala in nadgrajevala v težnji, da bi bila terapija čim bolj učinkovita. Postopoma sem postajala vse bolj suverena in uspešna pri svojem delu. Toda v meni so se začela porajati nova vprašanja …
Kakšna?
S fantkom iz Avstralije sem izvajala visoko intenzivno terapijo, ki je bila dokaj naporna, tako zanj kot za njegovo družino in navsezadnje tudi zame. Zanimalo me je, ali bi morda manj intenzivna terapevtska obravnava z določenimi prilagoditvami lahko odražala enako učinkovitost? Povezala sem se z ambulanto za avtizem, ki je delovala v okviru oddelka za otroško in mladostniško nevrologijo, pediatrične klinike UKC v Ljubljani. Spoznala sem pediatrinjo, začetnico sistematične obravnave oseb z avtizmom pri nas, doc. dr. Marto Macedoni-Lukšič, s katero sva začeli skupaj z še dvema drugima dekletoma sodelovati na pilotskem projektu. Proučili smo nizko intenzivno terapevtsko obravnavo nizkofunkcionalnih otrok z avtizmom in pokazali dobro ohranjanje njene učinkovitosti v primerjavi z visoko intenzivno. V tej ambulanti sem se kasneje tudi redno zaposlila. Dodatno znanje sem s pomočjo različnih projektov v nadaljevanju črpala predvsem iz tujine. Tako sem pridobila še vse potrebne licence za klinično delo v praksi.
Vemo, da je avtizem ena najpogostejših razvojno nevroloških motenj. Število oseb z avtizmom pa še narašča.
V porastu je tako v svetu kot tudi pri nas. Približno odstotek oseb je prepoznanih na spektru avtizma. Že pred leti se je v Sloveniji izkazalo, da je potreb po pomoči veliko več, kot jo lahko zagotavljamo v sklopu ene ambulante. Tako sem se na povabilo doc. dr. Marte Macedoni-Lukšič odločila, da svojo strokovno pot nadaljujem v sklopu Inštituta za avtizem, Zavoda za razvojno medicino Ljubljana, ki poleg že prej omenjene predstavlja drugo enakovredno specialistično ambulanto za obravnavo oseb z avtizmom pri nas. Ambulanti imamo tako v Ljubljani, v lastnih prostorih, kot v Mariboru, v prostoru tamkajšnje Medicinske fakultete. Delam v obeh ambulantah izmenično. Pretežno se ukvarjam z diagnostiko, svetujem in skušam pomagati staršem otrok z avtizmom, prav tako izvajam terapije. Ob tem sem aktivna na edukacijskem področju, kjer pripravljam izobraževanja za zaposlene v šolah in vrtcih. Vseskozi se izobražujem, udeležujem se mednarodnih konferenc ter tudi sama aktivno objavljam članke v različnih strokovnih in znanstvenih revijah.
Čestitam. Pred kratkim ste doktorirali. Iz katere teme?
Doktorirala sem s področja avtizma, kjer sem oblikovala model izobraževanja specialnih in rehabilitacijskih pedagogov o vedenjskem pristopu za delo z otroki z motnjami avtističnega spektra, ki ga je mogoče implementirati v našem vzgojno izobraževalnem sistemu. (B.F., intervju si v celoti preberite v lokalnem časopisu NOVICE)